“現(xiàn)在大家對(duì)艾滋病的觀念就是:凡是感染者一定是道德敗壞的人,不是吸毒者就是性亂者,或者就是同性戀。其實(shí)不然,把感染者定義為‘壞人’是錯(cuò)誤的。只要經(jīng)過(guò)時(shí)間的考證,大家一定可以改變觀念。
我的無(wú)知導(dǎo)致了今天的結(jié)果。而我發(fā)現(xiàn)許多女孩子也正在重蹈覆轍,我絕對(duì)不能對(duì)此無(wú)動(dòng)于衷。為了避免她們也犯下錯(cuò)誤,我有必要站出來(lái)提醒她們。--朱力亞”
朱力亞,陜西人,畢業(yè)于中國(guó)地質(zhì)大學(xué)外語(yǔ)系,是中國(guó)目前唯一有勇氣公開(kāi)自己感染艾滋病的女大學(xué)生。大一時(shí), 她遇上了一段浪漫的異國(guó)戀情,然而,這段戀情卻無(wú)情地將她推到了死亡的邊緣——2004年4月,朱力亞被查出得了艾滋病。得知染病后的朱力亞曾經(jīng)痛苦迷茫過(guò),甚至想到過(guò)自殺和逃避。然而,她最后選擇了公開(kāi)自己的故事。2005年,她自愿公開(kāi)身份呼吁人們關(guān)注和預(yù)防艾滋病。
現(xiàn)在,她的事跡已感動(dòng)世界衛(wèi)生組織。2006年8月中旬,受聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)的邀請(qǐng),朱力亞作為中國(guó)的兩位代表之一,赴加拿大多倫多參加有關(guān)艾滋病的全球青少年論壇,F(xiàn)在在北京工作。
昨日,朱力亞到廣東外語(yǔ)外貿(mào)大學(xué)參加一場(chǎng)主題為“攜手你我,關(guān)‘艾’生命”的廣州高校艾滋病公益宣傳活動(dòng)。時(shí)報(bào)記者跟她作了一次近距離的對(duì)話。
記者同時(shí)獲悉,一個(gè)由她的親身經(jīng)歷改編的校園廣播劇——《艾滋病女生日記》也同時(shí)在廣東部分高校啟幕。
坐在記者面前的朱力亞十分健談,也很風(fēng)趣,從她樂(lè)觀的臉上,你很難看到其他患者那種對(duì)生活絕望的樣子。也許正是這種輕松讓人感覺(jué)不到接觸艾滋病人時(shí)常有的那種嚴(yán)肅和恐懼感。
朱力亞留著一頭長(zhǎng)發(fā),臉龐清秀但并不瘦削,看上挺有朝氣的。她的胸前戴了一枚紅絲帶的胸章,據(jù)她介紹這是國(guó)家衛(wèi)生部送給她的。
目前生活很簡(jiǎn)單:邊工作邊參加公益活動(dòng),至今對(duì)家里人隱瞞病情
信息時(shí)報(bào):你現(xiàn)在的工作怎么樣?有沒(méi)有考慮過(guò)要換工作?
朱力亞:我有自己正常的工作,另外我也會(huì)參加許多公益活動(dòng),比如我也是聯(lián)合國(guó)兒童基金會(huì)的代表,也經(jīng)常會(huì)出席一些活動(dòng)等等。我對(duì)現(xiàn)在的工作非常滿意,除非老板炒我魷魚(yú),否則我自己是不會(huì)主動(dòng)離開(kāi)的。
信息時(shí)報(bào):你在找工作的過(guò)程中有沒(méi)有被拒絕過(guò)?
朱力亞:有,當(dāng)時(shí)我剛到北京,就被拒絕了。這才真正刺激了我再次重返校園完成學(xué)業(yè)的決心。事實(shí)上我很感謝那個(gè)招聘我的人,之后我們也成為了朋友。
信息時(shí)報(bào):你和同事們相處得怎樣?你在生活中有沒(méi)有很貼心的朋友?
朱力亞:我與同事相處得都還好,其實(shí)我們之間交往并不是很多。但是大家對(duì)我都很好。有一次飯?zhí)玫膹N師也對(duì)我說(shuō):“朱力亞,你身體不好,你應(yīng)該多吃一點(diǎn)!”我覺(jué)得挺感動(dòng)的。說(shuō)到朋友,我覺(jué)得這是在我痛苦或者心情不好的時(shí)候傾訴的對(duì)象。但事實(shí)上我說(shuō)了并不是就等于他們能夠理解,因此說(shuō)了也沒(méi)有很大用處。
信息時(shí)報(bào):你現(xiàn)在的生活怎樣?
朱力亞:其實(shí)我覺(jué)得現(xiàn)在的生活很簡(jiǎn)單。每天我能以百米沖刺的速度及時(shí)趕上公交車(chē),或者發(fā)現(xiàn)身邊站著的人剛好在下一站下車(chē),我就會(huì)感覺(jué)到很幸福,很快樂(lè)。對(duì)于生活,我不會(huì)刻意地去強(qiáng)迫我自己加班之類(lèi)的,我自己心情不好或不順的時(shí)候,也會(huì)讓自己“腐敗”一下,我會(huì)在網(wǎng)上與人聊天,來(lái)調(diào)整自己的心情。
我一直努力保持好的心態(tài),多進(jìn)行鍛煉。我現(xiàn)在對(duì)自己還是挺有信心的,估計(jì)五年之內(nèi)還不需要用藥。我也訂閱了一些資料,每天關(guān)于艾滋病治療的最新信息都會(huì)第一時(shí)間來(lái)到我的郵箱里。
信息時(shí)報(bào):你患病的事情還一直瞞著家人是嗎?
朱力亞:對(duì),我家人一直還不知道。當(dāng)他們提起結(jié)婚的事情時(shí),我就說(shuō)再等幾年吧,到2008年,這是個(gè)吉利的年份。總之我也不想他們知道。
坦然面對(duì)各種眼光:曾經(jīng)被房東趕出門(mén),歧視始終存在,從默認(rèn)到接受有一個(gè)過(guò)程
信息時(shí)報(bào):你出去的時(shí)候會(huì)不會(huì)擔(dān)心被別人認(rèn)出?
朱力亞:我一開(kāi)始也很緊張,由于已經(jīng)被報(bào)道過(guò),所以也擔(dān)心會(huì)被人認(rèn)出。事實(shí)上人家是不會(huì)在意的。比如我剛到北京的時(shí)候,住在一個(gè)小區(qū)里面。但我有天找不到回家的路,于是就鼓起勇氣問(wèn)了一些人,在與他們的交談中,我發(fā)現(xiàn)大家其實(shí)不會(huì)刻意地注意周?chē)遣皇怯袀(gè)艾滋病人的。但是在8月底,房東知道我患艾滋病的事情,就把我趕出來(lái)了。
信息時(shí)報(bào):你認(rèn)為周?chē)降子袥](méi)有存在歧視?
朱力亞:歧視始終是存在的,除了來(lái)自大眾之外,還有感染者自身的歧視。這樣的歧視不消除的話,艾滋病的傳染率也一直會(huì)上升。許多感染者自身由于環(huán)境的局限,不能與健康的人一起學(xué)習(xí)或者工作,而他們也不愿意主動(dòng)爭(zhēng)取,導(dǎo)致大眾更深的歧視或者不理解。許多感染者就認(rèn)為“感染了艾滋病,一切可能就變成了不可能”,他們覺(jué)得失去了一切的權(quán)利和榮譽(yù),會(huì)走很極端的道路,甚至是自殺。因此,感染者也是需要社會(huì)去關(guān)懷的。
信息時(shí)報(bào):在網(wǎng)上也有各種各樣的對(duì)你不利的指責(zé),甚至是辱罵或人身攻擊等等,請(qǐng)問(wèn)你自己怎么看待這些人?
朱力亞:其實(shí)我自己在網(wǎng)上是做過(guò)調(diào)查的。一開(kāi)始我把自己的文章貼到網(wǎng)上,得到的大多是反對(duì)的聲音,但是我并沒(méi)有太過(guò)去在意它們,而是繼續(xù)書(shū)寫(xiě)文章。漸漸地,我發(fā)現(xiàn),隨著時(shí)間的推移,反對(duì)的聲音越來(lái)越少了,相反支持和贊同的人越來(lái)越多,兩者的數(shù)量能夠?qū)Π敕。今?月份,我的書(shū)出版后,反對(duì)者就更是少見(jiàn)了。因此,人們對(duì)感染者的觀念是可以改變的,它會(huì)有一個(gè)從默認(rèn)到接受、再到承認(rèn)的過(guò)程。
公開(kāi)病情的初衷:許多女孩子正在重蹈覆轍,我絕對(duì)不能對(duì)此無(wú)動(dòng)于衷
信息時(shí)報(bào):是怎樣的勇氣使你站了出來(lái)?
朱力亞:其實(shí)現(xiàn)在越來(lái)越多的感染者也愿意出來(lái)了。我自己現(xiàn)在也成了一個(gè)艾滋病的標(biāo)簽,不管在哪里,別人都自然地把我跟艾滋病相掛鉤了。現(xiàn)在大家,包括諸多大學(xué)生,對(duì)艾滋病的觀念就是凡是感染者一定是道德敗壞的人,不是吸毒者就是性亂者,或者就是同性戀。其實(shí)不然,把感染者定義為“壞人”是錯(cuò)誤的。只要經(jīng)過(guò)時(shí)間的考證,大家一定可以改變觀念。
我自己也曾經(jīng)是一個(gè)單純的大學(xué)生,我根本未曾意識(shí)到危險(xiǎn)的存在。這都是我的無(wú)知才導(dǎo)致了今天的結(jié)果。而我發(fā)現(xiàn)許多女孩子也正在重蹈覆轍,我絕對(duì)不能對(duì)此無(wú)動(dòng)于衷。為了避免她們也犯下錯(cuò)誤,我有必要站出來(lái)提醒她們。
信息時(shí)報(bào):現(xiàn)在的大學(xué)生普遍對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)其實(shí)并不深入,你認(rèn)為應(yīng)該通過(guò)怎樣的途徑來(lái)提高大學(xué)生的認(rèn)知和防范意識(shí)?
朱力亞:我認(rèn)為高校其實(shí)也不乏這樣一些宣傳,比如短片,圖片等等。關(guān)鍵是大家都認(rèn)為那些只是發(fā)生在電影,電視或者書(shū)籍里面,與自己無(wú)關(guān)。我自己也很早就接觸到艾滋病的宣傳片,但一直以為自己反正不去賣(mài)血什么的,肯定不會(huì)被感染的,F(xiàn)在也是一樣,有些人甚至告訴我:“如果你當(dāng)初不找個(gè)外國(guó)男朋友就好了!逼鋵(shí)我們的生活周?chē)痛嬖谥S多感染者,只是大家都沒(méi)有意識(shí)到而已。我覺(jué)得大學(xué)如果條件允許,可以邀請(qǐng)一些愿意公開(kāi)自己故事的感染者,現(xiàn)在其實(shí)也很多,請(qǐng)他們來(lái)到學(xué)校與同學(xué)們見(jiàn)面,來(lái)提高大學(xué)生對(duì)艾滋病的認(rèn)識(shí)。
對(duì)未來(lái)的設(shè)想:不想過(guò)世外桃源般的生活,也不想太被關(guān)注
信息時(shí)報(bào):你是否會(huì)考慮重新開(kāi)始戀愛(ài)?
朱力亞:我現(xiàn)在工作很忙,沒(méi)有過(guò)多地考慮這些問(wèn)題。我自己也受了很大的傷害,對(duì)這些東西也不抱太大希望了。有時(shí)候我也會(huì)和一些同性戀朋友在一起,我開(kāi)玩笑說(shuō):“你們還好,還是同性戀,我是無(wú)性戀!
信息時(shí)報(bào):你是否會(huì)開(kāi)展一些慈善事業(yè)?
朱力亞:對(duì)于慈善事業(yè),我也希望自己能夠爭(zhēng)取到足夠多的資金來(lái)幫助那些找不到工作的感染者進(jìn)行創(chuàng)業(yè),這可以保證他們的就業(yè)問(wèn)題以及收入問(wèn)題。然而我是反對(duì)個(gè)人募捐的,我也從來(lái)不接受別人給我的募捐。當(dāng)初有許多人都說(shuō)要捐錢(qián)給我,但是我都拒絕了。
我唯一接受過(guò)的捐贈(zèng)是一件棉襖,這也是一段挺感人的故事。有個(gè)感染者找到我,她一定要捐錢(qián)給我,我一直拒絕。其實(shí)我當(dāng)時(shí)的工資比她還要多。但是她最后還是通過(guò)我的大學(xué)教授給我寄來(lái)了一件棉襖,因?yàn)樗X(jué)得北京天氣很冷。當(dāng)時(shí)我打開(kāi)郵箱才發(fā)現(xiàn)她居然給我發(fā)來(lái)了二十多封郵件,她寫(xiě)道:“朱力亞,如果你真的覺(jué)得我打擾到你,那么我要說(shuō)抱歉。你可以回復(fù)告訴我。但是如果你不會(huì)回復(fù)的話,我會(huì)一直寫(xiě)信給你的!边@樣我看完了她所有發(fā)過(guò)來(lái)的郵件,馬上按照上面的聯(lián)系方式打電話給她,結(jié)果我們成了很好的朋友。
信息時(shí)報(bào):你是希望一直保持一個(gè)人清凈的生活狀態(tài),還是希望讓大家都知道自己的近況?
朱力亞:其實(shí)我并沒(méi)有去想過(guò)這個(gè)問(wèn)題,我也不想走極端。反正我也不想去過(guò)那種特別隱居的世外桃源般的生活,應(yīng)該說(shuō)這兩種生活是糅合在一起的吧。(來(lái)源:信息時(shí)報(bào);撰文/薛冰、孔央)