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雙胞胎同患疑難病 清貧父母難以決定先治誰(shuí)(圖)

2010年07月31日 04:43 來(lái)源:京華時(shí)報(bào)  參與互動(dòng)(0)  【字體:↑大 ↓小
    在母親的陪伴下,“大大”和“小小”在病房?jī)?nèi)無(wú)憂無(wú)慮地看著電視。記者朱嘉磊攝
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  一對(duì)年僅3歲的湖北荊門雙胞胎男孩,同時(shí)患上了疑難病癥。昨天上午,帶雙胞胎來(lái)京求醫(yī)的孩子母親奔走多日后,終于將雙胞胎安置在了海淀區(qū)世紀(jì)壇醫(yī)院。盡管希望“一個(gè)都不能少”,但由于經(jīng)濟(jì)條件有限,孩子的父母將面臨一個(gè)艱難的抉擇——先治雙胞胎中的哥哥還是弟弟。

  曾經(jīng)幸福的一家人

  雙胞胎的母親彭娣娣介紹,2006年,她與丈夫劉鵬成婚,與公婆同住;楹10個(gè)多月,一對(duì)可愛(ài)的雙胞胎男孩降生讓他們成為旁人羨慕的對(duì)象。雙胞胎哥哥乳名“大大”,弟弟乳名“小小”。

  為了養(yǎng)家,夫妻倆將雙胞胎托付給孩子奶奶,隨后一同前往深圳打工。“孩兒他爸做過(guò)電子廠工人、保安、售貨員、物流快遞……”彭娣娣說(shuō),那段時(shí)間,雖然有些辛苦,但是“有希望”,劉鵬一個(gè)人干著兩份工作,她也在外面干活,夫妻倆每個(gè)月都拼命存錢,“因?yàn)榧依锏姆孔犹,孩子爺爺、奶奶我們六口人住不下,想存錢再買個(gè)大房子。盡管辛苦,但想著是為了孩子,我們都覺(jué)得很有奔頭,很幸!。

  “怪病”突襲雙胞胎

  2008年4月,“大大”的頭部開(kāi)始出現(xiàn)腫塊,彭娣娣夫婦當(dāng)時(shí)并未在意。2009年6月,“小小”出現(xiàn)了38℃左右的低燒,并持續(xù)了兩個(gè)月之久,隨后“小小”每天就需要不停喝水、上廁所,“一天能喝掉三大壺水,上廁所的次數(shù)更是數(shù)不清”。同時(shí),“大大”左眼開(kāi)始總是流淚。

  夫妻倆將“大大”帶到荊門的醫(yī)院檢查,醫(yī)生認(rèn)為“大大”只是長(zhǎng)了倒睫毛,開(kāi)了幾瓶眼藥水;把“小小”送到武漢同濟(jì)醫(yī)院檢查,發(fā)現(xiàn)他是明顯的尿崩癥癥狀,需要不斷喝水、排泄。彭娣娣說(shuō):“當(dāng)時(shí),我們還慶幸‘大大’沒(méi)大事,但在滴了一段時(shí)間的眼藥水后,‘大大’流眼淚的毛病并沒(méi)有改善,左眼球越來(lái)越突出!

  孩子們3歲生日前兩天,劉鵬帶著他們?nèi)ヅ牧薈T,沒(méi)想到醫(yī)生診斷說(shuō)“大大”的頭骨上有一個(gè)大窟窿!斑B醫(yī)生也說(shuō)沒(méi)見(jiàn)過(guò)這種病,他對(duì)照著教科書才斷定‘大大’患上了十分罕見(jiàn)的韓-薛-柯三氏綜合征,而這種病的并發(fā)癥狀之一就是尿崩癥,所以‘小小’是否和‘大大’患上了同一個(gè)病還要診斷!迸礞锋氛f(shuō)。這個(gè)變故幾乎擊垮了他們夫婦。他們開(kāi)始四處求醫(yī),并尋找各種秘方,甚至開(kāi)始求神問(wèn)卜,但依然不能延緩孩子病情的惡化。

  夫妻面臨艱難抉擇

  夫妻倆先后將孩子送到了武漢協(xié)和醫(yī)院、同濟(jì)醫(yī)院治療,短短的幾個(gè)月,兩個(gè)孩子就花去了六七萬(wàn)元,還只能是暫時(shí)將病情控制。彭娣娣說(shuō),夫妻倆之前打工存下來(lái)的錢早已經(jīng)花光,孩子的長(zhǎng)輩們也都已經(jīng)出錢給孩子,劉鵬的朋友也都湊錢出來(lái)幫孩子看病,以至于現(xiàn)在開(kāi)口向別人提借錢已經(jīng)是“一件為難自己更為難別人”的事情了。他們倆放棄打工回到荊門后,一間銷售升降衣架的小店成了他們一家六口人唯一的經(jīng)濟(jì)支柱。目前劉鵬正留在荊門照顧店面,同時(shí)也肩負(fù)著為在北京治病的孩子提供費(fèi)用的重?fù)?dān),她和孩子奶奶抱著一線希望帶雙胞胎來(lái)到北京求醫(yī)。

  昨天下午,記者在病房里看到,孩子奶奶不停地摸著倆孩子的小手。據(jù)了解,“大大”剛剛在武漢協(xié)和醫(yī)院做過(guò)化療,他的左腦處已經(jīng)有一大塊頭骨軟化消失,只剩下軟組織和頭皮!靶⌒ 痹诜弥环N含有激素的藥物,暫時(shí)不再頻繁地喝水、撒尿。

  “這次來(lái)北京,臨行時(shí)帶了兩萬(wàn)塊錢,交了住院費(fèi)后現(xiàn)在只剩下幾千塊錢了!迸礞锋氛f(shuō),目前“大大”要繼續(xù)進(jìn)行化療,“小小”要繼續(xù)確定病因,爭(zhēng)取都治好。但是由于家里早已入不敷出,所以準(zhǔn)備盡可能先救治一個(gè)孩子!拔也恢肋@樣做的結(jié)果如何,也許一個(gè)能治好,但另一個(gè)可能就被耽誤了……對(duì)另一個(gè)不公平啊!

  -醫(yī)生說(shuō)法

  據(jù)世紀(jì)壇醫(yī)院兒科醫(yī)生武萬(wàn)水介紹,“大大”患上的韓-薛-柯三氏綜合征確實(shí)屬于少見(jiàn)的病癥,如果沒(méi)有得到有效治療,不僅顱骨處骨質(zhì)會(huì)受到破壞,身體其他部位也會(huì)受到影響!按蟠蟆贝饲霸谕獾氐闹委熤皇亲屗娘B骨軟化位置未繼續(xù)惡化,而沒(méi)有達(dá)到恢復(fù)的效果,現(xiàn)在醫(yī)院已經(jīng)針對(duì)他的病情制定了第二套治療方案!靶⌒ 钡牟∏槟壳白钪匾氖峭ㄟ^(guò)核磁共振檢查進(jìn)行病因確診,以確認(rèn)他究竟是患上了中樞神經(jīng)尿崩癥,還是也患上了韓-薛-柯三氏綜合征。

  武醫(yī)生補(bǔ)充說(shuō),從理論上來(lái)講,韓-薛-柯三氏綜合征的治愈率要高過(guò)白血病,同時(shí)其化療過(guò)程也比白血病相對(duì)簡(jiǎn)單,治療費(fèi)用相比也會(huì)少一些。

  -特寫

  哥哥盼望“一同上學(xué)”

  孩子奶奶說(shuō),由于病情相對(duì)較輕并能夠以藥物控制,今年4月,“小小”還在荊門上了幾個(gè)月幼兒園。“每次‘小小’出門上幼兒園,‘大大’都在后面哭鬧,會(huì)跟著走很長(zhǎng)一段路,還讓我給他買喜羊羊的書包!泵康竭@時(shí),孩子奶奶都會(huì)告訴“大大”,書包早已經(jīng)為他準(zhǔn)備好了,只要乖乖把病治好,“明天”就可以去上學(xué)。

  聽(tīng)到奶奶提到了“上學(xué)”,正在看電視的“大大”突然轉(zhuǎn)過(guò)臉,先是指著弟弟說(shuō),“這個(gè)是‘小小’”,又指指自己說(shuō),“這個(gè)是哥哥”,然后認(rèn)真地對(duì)奶奶說(shuō),“兩個(gè)(人都)去上學(xué)”。(記者王維維)

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我國(guó)實(shí)施高溫補(bǔ)貼政策已有年頭了,但是多地標(biāo)準(zhǔn)已數(shù)年未漲,高溫津貼落實(shí)遭遇尷尬。
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