| 坐在椅子上，9歲的項(xiàng)銳想把左腿蹺到右腿上，卻怎么也蹺不上去，最后還是借助自己的雙手才蹺起了“二郎腿”，蹺起的左腿呈直角架在右腿上。
從椅子上下來，項(xiàng)銳一路小跑到地里叫爺爺，跑動(dòng)的雙腿呈現(xiàn)出一個(gè)外八字。而跑遠(yuǎn)了、跑快了，項(xiàng)銳左右胯骨部位的肌肉都會(huì)感到疼痛。
項(xiàng)銳五六歲的時(shí)候，他的爺爺就注意到孫子的問題�！暗覀円詾槟鞘菭I(yíng)養(yǎng)不良，沒把孩子養(yǎng)好，并沒有認(rèn)為這是什么病�！�
項(xiàng)銳的家在湖北省鶴峰縣中營(yíng)鄉(xiāng)茶園村，7年前，他的媽媽離家出走后一直沒有音訊，今年爸爸到湖南郴州煤礦里打工后也沒有與家里聯(lián)系。項(xiàng)銳就一直跟爺爺奶奶生活在一起。
今年5月，項(xiàng)銳被爺爺帶到縣醫(yī)院進(jìn)行檢查，他被診斷為臀肌攣縮癥。在項(xiàng)銳之前，中營(yíng)鄉(xiāng)已經(jīng)有數(shù)百個(gè)兒童被診斷為臀肌攣縮癥。
打針打出來的病
5月份的時(shí)候，又有十幾個(gè)孩子去醫(yī)院做了手術(shù)。醫(yī)生給家長(zhǎng)們解釋的致病原因都是孩子接受注射時(shí)，青霉素里摻入了過多的苯甲醇據(jù)記者了解到的信息，中營(yíng)鄉(xiāng)八字山村村民王良衛(wèi)10歲的兒子王翼，是第一個(gè)自費(fèi)進(jìn)行手術(shù)的孩子。
大約在1997年時(shí)，王良衛(wèi)發(fā)現(xiàn)3歲的兒子走起路來是羅圈腿，跑步時(shí)老是弓著腰。
“小時(shí)候看起來并不是十分明顯。我們還認(rèn)為是營(yíng)養(yǎng)不良所導(dǎo)致的�！焙髞碛腥私ㄗh王良衛(wèi)帶孩子去武漢檢查，但由于經(jīng)濟(jì)原因，一直沒有去成。
今年2月底，王翼的腿抽筋了，疼痛得走不了路。第二天上午6點(diǎn)，王翼被媽媽帶到了鶴峰縣中心醫(yī)院接受檢查，醫(yī)生說王翼的癥狀是臀肌攣縮癥，主要是打針時(shí)，青霉素里的苯甲醇兌多了。
在中營(yíng)鄉(xiāng)，孩子一般有什么發(fā)熱感冒，大都會(huì)去鄉(xiāng)中心醫(yī)院就醫(yī)，在那里接受肌肉注射。
王良衛(wèi)說：“以前我們帶小孩子去看病，看見護(hù)士給小孩注射青霉素時(shí)，都會(huì)往里面再加一點(diǎn)苯甲醇，護(hù)士說這樣可以減少孩子注射時(shí)的疼痛，誰知道會(huì)產(chǎn)生這樣的后果呢。”
王翼于今年3月1日在縣中心醫(yī)院接受了手術(shù)，手術(shù)費(fèi)加上家長(zhǎng)陪護(hù)時(shí)的生活費(fèi)，一共花了近4000元。
出院后，用手搬一下，王翼的左腿已經(jīng)可以蹺到右腿上，但右腿至今還不能蹺上左腿，屁股上留下了兩道永遠(yuǎn)無法退去的刀疤。
王翼手術(shù)后，其父王良衛(wèi)就接到了左鄰右舍的咨詢，詢問手術(shù)的效果如何，王良衛(wèi)的回答是“剛開始好些，但也不能完全好。”
5月份的時(shí)候，又有十幾個(gè)孩子去醫(yī)院做了手術(shù)。醫(yī)生給家長(zhǎng)們解釋的致病原因都是孩子接受注射時(shí)，青霉素里摻入了過多的苯甲醇。
苯甲醇可能是致病主因
專家調(diào)查報(bào)告指出“在排除其他致病因素后，中營(yíng)鄉(xiāng)部分兒童患臀肌攣縮癥主要原因是臀部多次注射所引起，并與苯甲醇作為溶媒肌肉注射可能性大。”
按醫(yī)學(xué)上的解釋，臀肌攣縮癥主要是由于某種原因引起臀肌膜及部分肌肉纖維變形及攣縮而產(chǎn)生的一種疾病。
患有此病的人群癥狀有，坐時(shí)下肢不能輕度外展，下蹲時(shí)雙膝不能靠攏，走路時(shí)呈外八字，兩腳外旋幾乎成一直線，被稱之為“蛙腳”或“排腿”，兩腿還不能跨腿而坐(俗稱蹺二郎腿)。
今年8月24日，湖北省衛(wèi)生廳醫(yī)政處、協(xié)和醫(yī)院兒科、骨科、神經(jīng)科、藥學(xué)專家及湖北省CDC流行病學(xué)專家組成專家組，到鶴峰縣中營(yíng)鄉(xiāng)對(duì)兒童發(fā)生臀肌攣縮癥的情況進(jìn)行了流行病學(xué)調(diào)查和臨床診斷，在中營(yíng)鄉(xiāng)報(bào)告的129例病例中，專家組共核查了85例，其中75例有不同程度的臀肌攣縮癥狀及體征，主要是4到16歲的兒童。
據(jù)了解，臀肌攣縮癥自1978年國(guó)內(nèi)首次報(bào)道以來，關(guān)于該種病癥的病因和發(fā)病機(jī)理在學(xué)界一直存有爭(zhēng)議，目前國(guó)內(nèi)對(duì)該病的致病因素分析了8種，其中注射因素排在首位。
專家組隨后做出的《湖北省衛(wèi)生廳關(guān)于鶴峰縣中營(yíng)鄉(xiāng)部分兒童患臀肌攣縮癥的情況報(bào)告》中指出：“本次流行病學(xué)調(diào)查發(fā)現(xiàn)，當(dāng)?shù)貎和“l(fā)燒一般習(xí)慣打消炎針，且當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)在1999年之前，將苯甲醇作為青霉素的溶媒使用。此次患兒家長(zhǎng)反映，過去孩子生病，接受肌肉注射頻繁，次數(shù)比較多，有的孩子從幾個(gè)月大就開始打肌肉針。”
報(bào)告指出，“因此，在排除其他致病因素后，中營(yíng)鄉(xiāng)部分兒童患臀肌攣縮癥主要原因是臀部多次注射所引起，并與苯甲醇作為溶媒肌肉注射可能性大�！�
一個(gè)事實(shí)是，專家的調(diào)查并沒有涵蓋所有的報(bào)告病例。
11月15日，鶴峰縣衛(wèi)生局局長(zhǎng)田正茂透露，縣衛(wèi)生局統(tǒng)計(jì)的數(shù)字是目前中營(yíng)鄉(xiāng)共有311名兒童患有此癥，全縣范圍的調(diào)查限于精力所限，目前還沒有進(jìn)一步展開。
不屬醫(yī)療事件
專家調(diào)查報(bào)告也指出：“中營(yíng)鄉(xiāng)部分兒童患臀肌攣縮癥是一種醫(yī)療行為的并發(fā)癥，或以苯甲醇作為溶媒肌肉注射的藥物不良反應(yīng)，而不是醫(yī)療機(jī)構(gòu)違反醫(yī)療護(hù)理常規(guī)所致的醫(yī)療事件�！�
湖北省衛(wèi)生廳的報(bào)告中并沒有明確指出“當(dāng)?shù)蒯t(yī)療機(jī)構(gòu)”究竟是哪一家醫(yī)療機(jī)構(gòu)，但在中營(yíng)鄉(xiāng)，患兒家長(zhǎng)們都清楚這指的是中營(yíng)鄉(xiāng)中心醫(yī)院。
因?yàn)樗麄兊暮⒆訋缀鯖]到別的醫(yī)院打過針。
中營(yíng)鄉(xiāng)中心醫(yī)院院長(zhǎng)劉和平并不否認(rèn)大多數(shù)患臀肌攣縮癥的孩子是在中心醫(yī)院注射后造成的。
該醫(yī)院資深醫(yī)生部賢清告訴記者，他1993年到這所醫(yī)院工作時(shí)，醫(yī)院就開始在給兒童注射青霉素時(shí)加入苯甲醇，因?yàn)楸郊状寄軠p輕孩子打針時(shí)的疼痛。但醫(yī)院從什么時(shí)候開始用的就不清楚。
目前，家長(zhǎng)與醫(yī)院之間的分歧在于苯甲醇的用量上，部賢清說他們每次都是在50毫升的青霉素里加入2毫升的苯甲醇，不算過量，至于孩子們的病癥，他說：“經(jīng)常注射本身會(huì)帶來肌肉硬化”。
患兒家長(zhǎng)楊春喜告訴記者，他接觸到的家長(zhǎng)幾乎都說每次在醫(yī)院注射時(shí)，笨甲醇的用量差不多是青霉素的一半。
但時(shí)過境遷，雙方都拿不出有力的支撐證據(jù)
記者提出查看病歷，劉和平院長(zhǎng)說：“按規(guī)定，患者的病歷是要保存15年以上的，但由于鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院的醫(yī)務(wù)人員一般都不是專業(yè)的，有的年齡還比較大，經(jīng)過培訓(xùn)就上崗了，都不會(huì)寫病歷或有寫病歷的習(xí)慣，以前的病人都是沒有病歷的，醫(yī)院是從去年才開始填寫病歷的�！�
至于醫(yī)院責(zé)任問題，劉和平說：“看到孩子們的這種情況，我們很理解他們的父母，作為醫(yī)療機(jī)構(gòu)，我們有責(zé)任對(duì)我們所負(fù)責(zé)區(qū)域內(nèi)的人群盡些技術(shù)上的責(zé)任，包括對(duì)孩子們今后的康復(fù)提供一些技術(shù)指導(dǎo)，但我們對(duì)這件事情是沒有責(zé)任的。”
劉和平解釋說，醫(yī)院在1999年以后接到轉(zhuǎn)發(fā)的湖北省衛(wèi)生廳文件后就已經(jīng)停止使用苯甲醇作為注射溶媒，“在1999年之前，法律沒有規(guī)定我們可以使用，也沒有規(guī)定我們不可以使用�！�
《湖北省衛(wèi)生廳關(guān)于鶴峰縣中營(yíng)鄉(xiāng)部分兒童患臀肌攣縮癥的情況報(bào)告》也指出：“中營(yíng)鄉(xiāng)部分兒童患臀肌攣縮癥是一種醫(yī)療行為的并發(fā)癥，或以苯甲醇作為溶媒肌肉注射的藥物不良反應(yīng)，而不是醫(yī)療機(jī)構(gòu)違反醫(yī)療護(hù)理常規(guī)所致的醫(yī)療事件。”
家長(zhǎng)代表?xiàng)畲合灿X得這一說法有些含糊：“醫(yī)院沒責(zé)任，那誰又該對(duì)我們的孩子負(fù)責(zé)呢？”
家長(zhǎng)跪求專家醫(yī)治孩子
劉家灣村患兒家長(zhǎng)周前海說：“那幾天，帶孩子去檢查和手術(shù)的家長(zhǎng)人山人海，去晚了根本排不上隊(duì)。10月16日專家要離開的時(shí)候，家長(zhǎng)們都跪在地上乞求專家能留下來繼續(xù)給孩子們動(dòng)手術(shù)。”
湖北省衛(wèi)生廳的報(bào)告出臺(tái)后，鶴峰縣成立了以分管副縣長(zhǎng)羅鳴為組長(zhǎng)的救治工作領(lǐng)導(dǎo)小組，湖北省和恩施州衛(wèi)生部門派出的專家于10月13日至16日，對(duì)部分患兒進(jìn)行了手術(shù)。
劉家灣村患兒家長(zhǎng)周前海說：“那幾天，帶孩子去中營(yíng)鄉(xiāng)中心醫(yī)院進(jìn)行檢查和手術(shù)的家長(zhǎng)人山人海，去晚了根本排不上隊(duì)�！�
專家在中營(yíng)鄉(xiāng)呆了4天，給16個(gè)孩子動(dòng)過手術(shù)后匆匆離開了。周前海說，10月16日專家要離開的時(shí)候，家長(zhǎng)們都跪在地上乞求專家能留下來繼續(xù)給孩子們動(dòng)手術(shù)。
鄉(xiāng)下人沒有更多的言語表達(dá)，將家里的薯片、核桃、栗子、雞蛋、小雞都拿來了送給專家，對(duì)此情景，專家們當(dāng)場(chǎng)也落淚了。臨走時(shí)，專家給家長(zhǎng)們留下了一句話：“中營(yíng)鄉(xiāng)中心醫(yī)院的條件有限，既然我們來了，就不會(huì)不管你們的�！�
并告訴家長(zhǎng)鶴峰縣中心醫(yī)院和鶴峰縣婦幼保健院將會(huì)繼續(xù)給孩子們做手術(shù)的。
但一些患兒家長(zhǎng)再到鶴峰縣中心醫(yī)院和婦幼保健院要求給孩子做手術(shù)時(shí)，幾乎都遭到了拒絕。一位家長(zhǎng)說，醫(yī)護(hù)人員說醫(yī)院沒有床鋪，也有的抱怨說給孩子們做手術(shù)是個(gè)虧本的事情，不愿做。
鶴峰縣衛(wèi)生局局長(zhǎng)田正茂說，每例兒童臀肌攣縮癥的手術(shù)費(fèi)大約在2000多元，這次鶴峰縣對(duì)每個(gè)孩子收取了700元的費(fèi)用，縣財(cái)政實(shí)際撥到醫(yī)院的費(fèi)用是每個(gè)孩子500元。
田正茂表示，縣里為此計(jì)劃立項(xiàng)37萬元，按一個(gè)孩子2000多元手術(shù)費(fèi)計(jì)算的話，311個(gè)孩子需要六七十萬元的費(fèi)用，之間有很大的資金缺口，縣里打算向上級(jí)請(qǐng)求支援。
“蛙腳”患者的心理障礙
一名患兒的媽媽說，手術(shù)前孩子活潑可愛，自從10月份上手術(shù)臺(tái)被驚嚇以后，就開始敵視一切陌生人。
沒動(dòng)手術(shù)的孩子盼望手術(shù)，動(dòng)了手術(shù)的孩子家長(zhǎng)又在擔(dān)心孩子的康復(fù)，周前海的兒子出院后走路時(shí)身體還偏向一邊，并伴有輕微的外八字癥狀。周前海說，其他做了手術(shù)的孩子也都有類似的后遺癥。
鶴峰縣衛(wèi)生局局長(zhǎng)田正茂認(rèn)為，孩子的術(shù)后康復(fù)期大約需要半年左右。但他同時(shí)說目前還沒有估計(jì)手術(shù)的成功率。
對(duì)于動(dòng)過手術(shù)的孩子們來說，他們的左右胯骨上都留下了清晰的疤痕，而比身體上疤痕更難消除的是他們心靈上的陰影。
17歲的鄧文是中營(yíng)鄉(xiāng)郭長(zhǎng)灣村人，他本在溫州打工，聽說可以動(dòng)手術(shù)治療自己的“排腿”病，就于10月16日趕回老家做手術(shù)。目前他總算能勉強(qiáng)下床了，但腿上仍然疼痛，盆骨變形、小腿直骨彎曲都是這次手術(shù)后的癥狀。
“這個(gè)排腿的毛病，差點(diǎn)在幾年前就要他的命。”鄧文的父親鄧師維說。
鄧文7歲時(shí)發(fā)現(xiàn)自己有“排腿”的缺陷，“后來在學(xué)校，很多人明里暗里都叫我排腿，還給起了個(gè)‘雙排腿’的綽號(hào)，在上體育時(shí)跑不過別人也受到嘲笑�！编囄恼f。這種嘲笑讓他越來越覺得自卑。
2001年9月的一天，鄧文跟父親說自己不想上學(xué)了，鄧師維聽到了沒往心里去。沒過幾天，一個(gè)星期六的早上，鄧師維早起準(zhǔn)備到北佳鎮(zhèn)去趕集，突然聽到鄧文的房間里發(fā)出了兩聲悶響，他跑過去一看，孩子倒在地上，兩腿抽筋、眼睛發(fā)直。到醫(yī)院后，發(fā)現(xiàn)孩子服用了老鼠藥，鄧師維這才意識(shí)到兒子要自尋絕路。
從醫(yī)院出來，鄧文就離開了課堂在家務(wù)農(nóng)，直到今年去溫州打工。
一次手術(shù)，5歲男孩鄭宗金開始了對(duì)陌生人的恐懼。
“手術(shù)后，孩子跟以前就像是兩個(gè)人了�！彼麐寢屨f，手術(shù)前孩子活潑可愛，自從10月份上手術(shù)臺(tái)被驚嚇以后，就開始敵視一切陌生人。記者給他拍照他死活不依，并用踢人、吐唾沫的方式以示反抗，跟他說話時(shí)他也以罵聲相對(duì)。
“手術(shù)前，這是不可能的�！彼膵寢屨f。
貧困地區(qū)的醫(yī)療困境
中營(yíng)鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生部賢清說他曾勸說一些家長(zhǎng)用輸液的方法給孩子治療，但輸一次液需要20多塊錢，打針只要兩三塊錢，這甚至引起了一些家長(zhǎng)的誤解。
包括鶴峰縣衛(wèi)生局局長(zhǎng)田正茂在內(nèi)，記者接觸到的人都表明了這樣一個(gè)觀點(diǎn)：“這十幾年來大家都只知道自家的孩子和鄰居的孩子有問題，沒有人知道外面還有多少孩子有問題。這與大家居住分散，平時(shí)少有往來，缺少交流不無關(guān)系。”
數(shù)字顯示，名列國(guó)家重點(diǎn)扶貧縣名單之列的鶴峰縣地處鄂西南山區(qū)，縣域面積2892平方公里，人口僅有22萬。
鶴峰農(nóng)村很多農(nóng)民都是一家一戶居住在山腰，同村人之間平時(shí)也少有往來。
中營(yíng)鄉(xiāng)村民楊春喜說了當(dāng)?shù)匾痪淇谥V，“看到屋，走得哭�！薄耙�?yàn)榇蠹移綍r(shí)交流太少，導(dǎo)致很多人不知道身邊到底都發(fā)生了什么樣的事情�！�
地域因素之外的一個(gè)事實(shí)是鶴峰縣的財(cái)力不支。去年全縣財(cái)政收入7550萬元，人均純收入1560元，而這次發(fā)病的中營(yíng)鄉(xiāng)人均收入不到1000元。
中營(yíng)鄉(xiāng)衛(wèi)生院醫(yī)生部賢清被當(dāng)?shù)氐募议L(zhǎng)稱為“神醫(yī)”，很多小孩都找他看病。部賢清說他曾勸說一些家長(zhǎng)用輸液的方法給孩子治療，但輸一次液需要20多塊錢，打針只要兩三塊錢，這甚至引起了一些家長(zhǎng)的誤解。
在中營(yíng)鄉(xiāng)，一般有病的孩子都會(huì)到中營(yíng)鄉(xiāng)中心醫(yī)院就診，據(jù)中心醫(yī)院院長(zhǎng)劉和平介紹，全鄉(xiāng)32個(gè)村只有8個(gè)衛(wèi)生室，不能滿足群眾的就醫(yī)要求。
田正茂說，縣衛(wèi)生局已經(jīng)向縣委作了下一步救治方案的匯報(bào)，正等待批復(fù)。
這個(gè)方案的大致內(nèi)容是：縣里準(zhǔn)備從本月底開始組織一個(gè)15人的醫(yī)療隊(duì)到中營(yíng)鄉(xiāng)為孩子進(jìn)行再次手術(shù)，預(yù)計(jì)一個(gè)月可以做60例手術(shù)，這樣算下來所有患病的孩子都做完手術(shù)大約要到明年4月底。
臀肌攣縮在國(guó)內(nèi)曾發(fā)生多次
此前廣東惠州、湖北漢川也發(fā)現(xiàn)類似病例。1999年3月，湖北省衛(wèi)生廳發(fā)出《關(guān)于暫時(shí)停止使用苯甲醇作為注射用溶媒的通知》。
據(jù)媒體公開報(bào)道，重慶醫(yī)科大學(xué)兒童醫(yī)院一項(xiàng)新近的研究成果表明，注射苯甲醇是致兒童雙腿“外八字”的一個(gè)重要因素。
苯甲醇是一種抗生素稀釋液，在肌肉注射青霉素等抗生素藥物時(shí)，添加苯甲醇可減輕小孩的局部疼痛感，因此在兒童身上使用較多。但是這項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，長(zhǎng)期注射苯甲醇可出現(xiàn)局部藥物吸收不良，造成肌肉小范圍變性、形成纖維疤痕甚至壞死，從而引起臀肌攣縮。
據(jù)了解，類似的癥狀曾在不同地區(qū)時(shí)有發(fā)生。
2000年5月，廣東省惠州市大亞灣地區(qū)金門塘村發(fā)現(xiàn)了16名3至12歲的“臀肌攣縮癥”患兒。
接診主治這些病孩并負(fù)責(zé)調(diào)查此次事件的廣東省中醫(yī)院骨一科主任林定坤介紹，醫(yī)學(xué)文獻(xiàn)記載，“臀肌攣縮癥”的絕大多數(shù)病例都是由肌肉注射苯甲醇加青霉素引起。
此前湖北省漢川市韓集鄉(xiāng)也有不少孩子患有臀肌攣縮癥，并引起了湖北省衛(wèi)生部門的重視。1999年3月，湖北省衛(wèi)生廳發(fā)出《關(guān)于暫時(shí)停止使用苯甲醇作為注射用溶媒的通知》。
北京市兒童醫(yī)院消化內(nèi)科副主任醫(yī)師王惠玲說，根據(jù)自己多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，苯甲醇作為一種青霉素的溶酶注射液，一般用于成人，“在我的記憶里，北京市兒童醫(yī)院從來沒有使用過苯甲醇，注射青霉素時(shí)一般都是用鹽水溶解，而且，現(xiàn)在城市醫(yī)院中對(duì)兒童的肌肉注射非常少，一般治療都會(huì)采取靜脈輸液或口服液。”
具體苯甲醇用于青霉素注射會(huì)帶來什么樣的不良反應(yīng)，王惠玲說自己并不清楚，也并不記得衛(wèi)生行政部門何時(shí)對(duì)苯甲醇的使用做過限定或下過禁令。
可以查證的資料是，1990年第4期的《中國(guó)農(nóng)村醫(yī)學(xué)》雜志，其中《注射性臀肌攣縮癥15例報(bào)告》一文寫道：注射性臀肌攣縮癥，是近10余年發(fā)現(xiàn)的主要累及兒童的疾病，是小兒跛行的原因之一。
昨天晚間，國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理局有關(guān)負(fù)責(zé)人表示，國(guó)家是否對(duì)苯甲醇的藥品不良反應(yīng)做過明確定義，或者做過全國(guó)范圍內(nèi)的禁用、限用規(guī)定，還有待查證。
【來源：新京報(bào) 作者：錢昊平、魏銘言】
——相關(guān)鏈接：苯甲醇注射液
“藥品名稱”
通用名：苯甲醇注射液英文名：BenzylAlco鄄holInjection“性狀”本品為澄明的液體，臭微香。遇空氣氧化成苯甲酸及苯甲醛。
“藥理毒理”
具有局部止痛作用，具防腐作用。
“適應(yīng)癥”
消毒防腐藥。用于局部止痛及制劑的防腐。
“用法用量”
本品為注射用鹽酸大觀霉素的溶劑，具有鎮(zhèn)痛作用，可減少注射時(shí)的疼痛。
“不良反應(yīng)”
本品具有溶血作用，易形成難于吸收之硬結(jié)。
“注意事項(xiàng)”
本品不作青霉素的溶劑應(yīng)用。
“孕婦及哺乳期婦女用藥”
尚不明確。(大眾醫(yī)藥網(wǎng))
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