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兩個(gè)“草根”的抗艾之路:歧視,不可承受之重

2008年12月09日 09:33 來(lái)源:人民日?qǐng)?bào) 發(fā)表評(píng)論




    2008年12月1日是第二十一個(gè)世界艾滋病日,新一輪以“遏制艾滋、履行承諾”為主題的防艾全民戰(zhàn)爭(zhēng)打響。云南省各界以不同形式掀起防艾主題宣傳活動(dòng),本月和下月已被定為云南省“新一輪防治艾滋病人民戰(zhàn)爭(zhēng)宣傳月”,有關(guān)部門在昆明市各個(gè)廣場(chǎng)進(jìn)行了大規(guī)模的防艾知識(shí)宣傳活動(dòng),圖為昆明市民駐足于防艾知識(shí)宣傳欄前,學(xué)習(xí)防艾知識(shí)。 中新社發(fā) 楊洋 攝


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  孟林面前的桌子上擺放著一個(gè)藥盒。10點(diǎn)整,鈴聲響了,孟林站起身來(lái),“對(duì)不起,我吃藥的時(shí)間到了。”

  孟林從藥盒里拿出兩種藥丸,一種是黃色,一種是藍(lán)色,就著開(kāi)水服下。“一天兩次,要準(zhǔn)時(shí)。”他說(shuō)。

  十多年來(lái),孟林就是用這種方式,頑強(qiáng)地抵抗著身體內(nèi)病毒的襲擊,也提醒著自己的特殊身份——艾滋病人。

  除了藥物副作用和工作壓力導(dǎo)致略顯黑瘦外,孟林外表看來(lái)與常人無(wú)異。然而,作為北京“愛(ài)之方舟”感染者信息支持組織的負(fù)責(zé)人,孟林比許多普通人更為忙碌——每月出差到4至6個(gè)省市,參加大大小小的會(huì)議,辦網(wǎng)站,寫博客,編雜志,接受采訪或者約見(jiàn)病友……恰值不惑之年的他,對(duì)進(jìn)出的每個(gè)人都報(bào)以謙和友好的微笑。

  “我來(lái)講講我的故事吧!泵狭终f(shuō),聲音始終低沉而壓抑。

  中國(guó)活得最久的艾滋病人

  除夕夜,他被趕出了家門,“自生自滅”。 他目睹了身邊病友的離世:沒(méi)有親人,沒(méi)有醫(yī)護(hù),一個(gè)人孤零零地躺在床上,“能有個(gè)氧氣瓶就已經(jīng)很好了”。

  孟林是1995年底被確診感染艾滋病的。早在那之前數(shù)年,他身邊已有朋友因艾滋病離世!拔疫@一輩子,與艾滋病斗爭(zhēng)了13年,卻與艾滋病的恐懼斗爭(zhēng)了20年!

  13年前,無(wú)論在中國(guó)還是全世界,艾滋病的治療水平與知識(shí)普及都遠(yuǎn)不及今日。1996年初,當(dāng)孟林拖著腹瀉、皮疹和全身淋巴腫大的病體來(lái)到北京佑安醫(yī)院就診時(shí),得到的答復(fù)是四個(gè)字:無(wú)藥可治。

  其時(shí),那個(gè)后來(lái)被譽(yù)為“雞尾酒療法之父”的美籍華人何大一,還在實(shí)驗(yàn)室里緊張地進(jìn)行著研究。而在佑安醫(yī)院,這家中國(guó)著名的傳染病醫(yī)院,尚未建立專門的艾滋病科室,更遑論病房。

  幸而佑安醫(yī)院決定開(kāi)展一個(gè)由徐蓮芝醫(yī)生主持的中藥抗病毒實(shí)驗(yàn),將太平間旁邊幾間原本用于收治麻風(fēng)病人的平房用作臨時(shí)病房,于是,孟林與其他幾名艾滋病人一起住了進(jìn)來(lái)。那是一排陰暗低矮的房子,在當(dāng)時(shí)卻意味著希望和生機(jī)。

  3個(gè)月的治療成效不錯(cuò)。更為幸運(yùn)的是,幾個(gè)月之后,大洋彼岸傳來(lái)喜訊,雞尾酒療法問(wèn)世。在國(guó)內(nèi)尚買不到藥的情況下,1997年初,徐蓮芝幫助孟林聯(lián)系到了一名美國(guó)醫(yī)生,并采購(gòu)到一些藥物,孟林幸運(yùn)地成為國(guó)內(nèi)最早一批用上雞尾酒療法的病人!坝龅叫彀⒁蹋俏乙簧男疫\(yùn)!泵狭终f(shuō)。

  正是徐蓮芝幫助孟林走過(guò)了那段最為灰暗的時(shí)光。孟林永遠(yuǎn)不會(huì)忘記,1996年除夕,當(dāng)他鼓足勇氣向家人坦白自己的病情后,便被趕出了家門“自生自滅”。那個(gè)萬(wàn)家團(tuán)圓的深夜,他卻獨(dú)自淚灑街頭。從那時(shí)起,孟林就再也沒(méi)有回過(guò)家!澳欠N顛覆的感覺(jué)刻骨銘心!

  那幾年,就連許多醫(yī)生也對(duì)艾滋病抱有不恰當(dāng)?shù)目謶帧W≡浩陂g,“血常規(guī)、胸片等很普通的檢查項(xiàng)目醫(yī)院都不肯做。多數(shù)情況下,醫(yī)生只是拿著一個(gè)聽(tīng)診器來(lái)看看!泵康酵砩,為防止這些病人“跑出去危害社會(huì)”,醫(yī)院會(huì)將他們反鎖在屋內(nèi)。

  孟林目睹了身邊一些病友的離世:沒(méi)有親人,沒(méi)有醫(yī)護(hù),一個(gè)人孤零零地躺在床上,“能有個(gè)氧氣瓶就已經(jīng)很好了”。這樣的情景一再重現(xiàn),給孟林的心里留下了巨大的陰影。對(duì)生的留戀,對(duì)死亡的恐懼和對(duì)親情的渴望,交織在這個(gè)當(dāng)時(shí)只有20多歲的年輕人心頭,令他幾近崩潰。

  是徐蓮芝大夫?qū)⑺嘶貋?lái)。無(wú)論是治療還是生活,這位慈祥如母的傳染病專家給了孟林最大的關(guān)懷。1996年5月12日是孟林的生日,徐蓮芝在送給他的一張卡片上這樣寫道:

  “為兒?jiǎn)酒鹦闹械牟屎,送上慈母的深深祝福,祝兒生日快?lè)!健康愉快,歲歲平安!”落款為“母親”。

  這張卡片至今放在孟林的辦公桌上,用相框精心封裝。他在貝利馬丁獎(jiǎng)的獲獎(jiǎng)感言中深情地回憶起這段經(jīng)歷:“……我出來(lái)為其他病友做了一點(diǎn)點(diǎn)事情,不為別的,只為媽媽想起有個(gè)叫孟林的兒子時(shí),她感到自豪!”

  “呼吸就有希望”,在與病魔斗爭(zhēng)13年后,孟林將這句話作為自己博客的標(biāo)題,他也已經(jīng)成為國(guó)內(nèi)發(fā)病后存活最久的艾滋病人。

  逼出來(lái)的志愿者

  “顛覆”又一次降臨。他長(zhǎng)期苦心經(jīng)營(yíng)的“雙面人”生活被擊碎。電話幾乎被打爆,朋友們的質(zhì)問(wèn)、責(zé)怪紛至沓來(lái)。如今,“北京孟哥”已經(jīng)成為艾滋病人圈子中頗具名氣的人物。

  2003年,國(guó)家啟動(dòng)包括免費(fèi)抗病毒藥物的發(fā)放、免費(fèi)病毒抗體初篩、提供救治關(guān)懷等在內(nèi)的“四免一關(guān)懷”行動(dòng),讓艾滋病感染者看到了生的希望。

  “現(xiàn)在的情況比起那時(shí)不知好了多少倍!泵狭终f(shuō)。十幾年來(lái),他親歷了中國(guó)艾滋病防治體系從無(wú)到有艱難前行的幾乎每一個(gè)步驟,也親歷了社會(huì)對(duì)于艾滋病的認(rèn)識(shí)由歧視到相對(duì)寬容的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

  2003年起,陸續(xù)有相關(guān)方面找到孟林,希望他作為一個(gè)“過(guò)來(lái)人”向剛剛開(kāi)始接受免費(fèi)治療的病人們“現(xiàn)身說(shuō)法”,起初都被他拒絕。那個(gè)時(shí)候,他運(yùn)營(yíng)著自己的一家公司,也以此支撐著自己高昂的醫(yī)藥費(fèi)用。公司里和朋友圈中,沒(méi)有人知道他是艾滋病人!拔抑幌肭迩屐o靜地過(guò)日子!

  直到2004年10月,國(guó)家某專門從事艾滋病防治的機(jī)構(gòu)找到孟林,想讓他在“全國(guó)艾滋病信息資源網(wǎng)”中負(fù)責(zé)一個(gè)名為“愛(ài)之方舟”的論壇,與病人做在線交流,他答應(yīng)了。

  論壇的工作地點(diǎn)最初設(shè)在這家機(jī)構(gòu)。孟林到那里去了幾次,一開(kāi)始感覺(jué)不錯(cuò)。然而不久,一天午飯時(shí)間,他向別人問(wèn)詢食堂的地點(diǎn),得到的回答竟是“你不能在這里吃飯”。

  一個(gè)專門從事艾滋病防治的國(guó)家級(jí)機(jī)構(gòu)竟然無(wú)法容忍與病人共餐,這讓敏感的孟林受到了極大的傷害,一氣之下,他選擇離開(kāi)。

  不過(guò),“愛(ài)之方舟”論壇的工作,孟林一直堅(jiān)持了下來(lái)。2005年起,在一些專家?guī)椭,孟林和他的小組在佑安醫(yī)院感染科病房?jī)?nèi)找了新的工作地點(diǎn),在這里,他編輯《我們的聲音》雜志,并將“愛(ài)之方舟”逐步擴(kuò)展為一個(gè)幫助艾滋病感染者及病人獲取信息、相互聯(lián)系的自助組織。

  平靜的生活沒(méi)能維持長(zhǎng)久。“顛覆”,在2005年底又一次發(fā)生。

  在一次感染者攝影展上,孟林一分多鐘的發(fā)言鏡頭被一家電視臺(tái)在沒(méi)有任何處理的情況下播出,他長(zhǎng)期苦心經(jīng)營(yíng)的“雙面人”生活被擊碎。電話幾乎被打爆,朋友們的質(zhì)問(wèn)、責(zé)怪紛至沓來(lái),“你為什么欺騙我們?”

  孟林無(wú)力回應(yīng)。他關(guān)掉了原來(lái)的手機(jī),也關(guān)掉了公司。這次事件成為孟林邁向一名專職艾滋病工作志愿者的轉(zhuǎn)折點(diǎn)。

  “聰明、有腦子,有水平!1996年起便與孟林相識(shí)的隋雪英護(hù)士,這樣評(píng)價(jià)孟林。

  近4年來(lái),孟林他們組織了多次主題研討,幫助全國(guó)各地建立起近40個(gè)感染者互助小組,如今還承擔(dān)著中國(guó)艾滋病病毒攜帶者聯(lián)盟秘書處的日常工作!氨本┟细纭币呀(jīng)成為艾滋病人圈子中頗具名氣的人物。

  經(jīng)常會(huì)有各地病人來(lái)找他,他都一如既往地給予幫助。“我是一個(gè)不會(huì)拒絕的人。因?yàn)槲医?jīng)歷過(guò)!苯衲昴瓿,病友紫陽(yáng)患上了隱球菌性腦膜炎,病情惡化且治療費(fèi)用高昂,孟林通過(guò)博客、郵件和各地組織發(fā)起呼救,前后籌款近十萬(wàn)元,幫助紫陽(yáng)渡過(guò)了難關(guān)。

  孟林給自己的“愛(ài)之方舟”提出的工作目標(biāo)為:社區(qū)能力建設(shè)、政策倡導(dǎo)、促進(jìn)中國(guó)感染者工作網(wǎng)絡(luò)化建設(shè)!皩(shí)踐證明,感染者組織在參與政府主導(dǎo)的艾滋病防治體系中,作用是至關(guān)重要的!彼f(shuō)。

  目前,孟林正在為二線藥物的引進(jìn)和普及奔走呼號(hào)。國(guó)際上用于艾滋病治療的抗病毒藥物共有28種,根據(jù)效力和價(jià)格的不同,分為一線、二線、三線藥物。2003年起,我國(guó)開(kāi)始對(duì)艾滋病人提供免費(fèi)藥物,常見(jiàn)的6種都是一線藥物,對(duì)于那些早期服藥的人,耐藥性已經(jīng)開(kāi)始顯現(xiàn),更換二線藥物刻不容緩。但藥物的升級(jí),不僅意味著價(jià)格的大幅上升,還包括來(lái)自國(guó)外藥企知識(shí)產(chǎn)權(quán)的阻力。

  孟林呼吁,必要時(shí)及時(shí)啟動(dòng)強(qiáng)制仿制程序。“當(dāng)前情形已經(jīng)到了萬(wàn)分緊迫的時(shí)刻,許多病人再一次站在生死線上!

  當(dāng)慕容楓碰上孟林

  那些回憶如同刀子,一次次剖開(kāi)他的傷口!罢f(shuō)實(shí)話,我不愿講我自己的故事。但只要聽(tīng)眾愿意聽(tīng),我就會(huì)講下去。我希望這可以讓他們看到一名感染者的真實(shí)一面!

  與孟林不同,來(lái)自河北的慕容楓,從噩夢(mèng)開(kāi)始的那一刻便被推上了風(fēng)口浪尖。

  2005年初,一次單位組織的無(wú)償獻(xiàn)血中,他被查出HIV陽(yáng)性。未等市疾控中心來(lái)作確認(rèn),血站就將他患病的消息透露了出去。

  慕容楓幾乎是在一夜之間懂得了什么叫人言可畏。他患病的消息在幾個(gè)小時(shí)內(nèi)傳遍了單位和社區(qū)。同事相見(jiàn),遠(yuǎn)遠(yuǎn)地躲著他走,社區(qū)的網(wǎng)站上,竟然有人將他的信息貼出來(lái),警告大家“這個(gè)人有艾滋病,離他遠(yuǎn)一點(diǎn)!

  在這之前,他是當(dāng)?shù)貦C(jī)關(guān)的一名干部。市里的青年突擊手,省里的優(yōu)秀團(tuán)務(wù)干部,掛滿光環(huán)的他前程一片光明。艾滋病擊碎了這一切。

  出于保護(hù)他的目的,市疾控中心醫(yī)生好心地對(duì)他說(shuō):“要不幫你出一個(gè)證明辟謠吧,就說(shuō)你其實(shí)是乙肝大三陽(yáng),你還可以繼續(xù)上班。”慕容楓拒絕了。

  在那之后的一年中,他同每一個(gè)感染者的最初階段一樣,恐懼、抑郁和絕望。幸而家人沒(méi)有拒絕他。開(kāi)明的父母不僅接納了兒子,也接納了兒子的病友。由于被暴露,一些病人開(kāi)始悄悄與他聯(lián)系,他的家逐漸成為病友們的聚集點(diǎn)。在這樣的交流中,他漸漸接受了現(xiàn)實(shí),決定勇敢地站出來(lái)做點(diǎn)什么。

  2007年3月,慕容楓通過(guò)一名病友認(rèn)識(shí)了孟林,二人第一次打電話就聊了40多分鐘。電話彼端孟林傳遞的信息讓他興奮不已,“忽然發(fā)現(xiàn)北京還有這么大的組織,這么好的資源”。在與身邊感染者商量后,慕容楓決定成立“愛(ài)之光”感染者互助社區(qū),寓意希望每個(gè)艾滋病病毒感染者都能生活在愛(ài)的陽(yáng)光下。即刻,他動(dòng)身去了北京。

  他在北京郊區(qū)通州租了間房子,大約半年的時(shí)間里,參加了北京所有他能得到消息的培訓(xùn)和活動(dòng)。在一次次交流和聽(tīng)講中,他開(kāi)闊了眼界,也大大減少了對(duì)于艾滋病的恐懼。他決定用這些知識(shí)來(lái)幫助其他病友。2007年夏天起,慕容楓在孟林和北京佑安醫(yī)院福燕護(hù)士長(zhǎng)的幫助下,陸續(xù)為幾十名病友建立了免費(fèi)檢測(cè)關(guān)系。11月,他又回到河北搞了一個(gè)治療培訓(xùn)班,25個(gè)人參加,效果不錯(cuò)。

  從2008年開(kāi)始,除了做好感染者治療關(guān)懷外,慕容楓將更多的精力放在對(duì)普通人群推行艾滋病知識(shí)普及和消除歧視宣傳上。他開(kāi)始頻繁出入社區(qū)與學(xué)校,在全國(guó)做了幾十場(chǎng)演講和宣傳。每到一處,他都先以志愿者身份向人們宣傳,再以感染者身份與人們進(jìn)行交流。即使在出租車上,慕容楓也從來(lái)不避諱與艾滋病相關(guān)的話題。

  “我意識(shí)到,如果我們總是把自己封閉起來(lái),社會(huì)就不可能了解我們,真正理解和幫助我們?傄腥苏境鰜(lái),發(fā)出我們自己的聲音!

  每到一處,慕容楓被問(wèn)及最多的問(wèn)題是:“講講你患病的故事吧!

  面對(duì)提問(wèn)者好奇的目光,慕容楓會(huì)耐心地、一點(diǎn)一點(diǎn)地從頭講起。他總是帶著陽(yáng)光般的笑容告訴觀眾,“艾滋病,只是意味著我們的血液和別人不同,我們同樣可以做出對(duì)社會(huì)有用的事,同樣可以堅(jiān)強(qiáng)、健康和快樂(lè)地生活!”

  事實(shí)上每講一次,他都會(huì)哭一次。那些回憶如同刀子,一次次剖開(kāi)他的傷口。

  “說(shuō)實(shí)話,我不愿講我自己的故事。但只要聽(tīng)眾愿意聽(tīng),我就會(huì)講下去。我希望這可以讓他們看到一名感染者的真實(shí)一面!

  說(shuō)這話時(shí),剛過(guò)30歲的慕容楓滿臉燦爛,卻燦爛得讓人心痛。

  歧視,不可承受之重

  更多的歧視深藏在社會(huì)的各個(gè)角落。一名大學(xué)生感染者在北京打工,老家的縣級(jí)疾控中心的人,開(kāi)著消毒車全副武裝沖到他家,進(jìn)行全面消毒

  孟林與慕容楓,兩個(gè)不同年齡、不同閱歷的“草根”,因?yàn)橥环N病毒,面臨著相似的境遇!胺雌缫暋笔莾蓚(gè)人共同提及最多的字眼。

  切身經(jīng)歷讓他們對(duì)此有著更為深刻的認(rèn)識(shí),“反歧視遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及一個(gè)握手,一個(gè)擁抱那么簡(jiǎn)單。”

  孟林的父親遷墳,他不能與家人一起走,他租了一輛車遠(yuǎn)遠(yuǎn)跟在后面,直到所有人都走了,才敢上前。作為兒子,他連觸摸一下骨灰盒的權(quán)利都沒(méi)有。

  慕容楓的妹妹結(jié)婚,作為哥哥的他卻不敢出現(xiàn)在婚禮現(xiàn)場(chǎng)。他甚至不允許父親向外人提起有這個(gè)兒子。

  “與世界上很多傳染性疾病或慢性疾病相比,艾滋病的治療情況甚至還要優(yōu)越許多。艾滋病作為絕癥之‘絕’,往往不是絕了‘命’,而是絕了‘情’。”一名志愿者在“愛(ài)之方舟”的內(nèi)部通訊上這樣寫道。

  更多的歧視深藏在社會(huì)的各個(gè)角落。手術(shù)難,就是艾滋病感染者面臨的諸多困境之一。

  按照有關(guān)規(guī)定,各地傳染病醫(yī)院是收治艾滋病人的專門性醫(yī)院,但傳染病醫(yī)院畢竟不是綜合性醫(yī)院,一些特殊的治療手段和手術(shù)條件并不具備,而普通醫(yī)院則往往將HIV陽(yáng)性者的手術(shù)拒之門外。

  2008年春節(jié),孟林的一名病友在放鞭炮時(shí)不慎傷到眼睛,急需手術(shù)治療卻四處碰壁。幾經(jīng)波折,一家以收治艾滋病人為特色的著名醫(yī)院終于同意為其手術(shù),但前提是病人必須配合電視臺(tái)做直播宣傳。

  病人猶豫了,“我暴露了倒沒(méi)什么,但我還有一個(gè)上小學(xué)的孩子啊……”手術(shù)前的一天下午,病人接到通知,手術(shù)取消。

  無(wú)奈之下,病人只得通過(guò)私人關(guān)系,由一家傳染病醫(yī)院出病床,外請(qǐng)眼科醫(yī)生進(jìn)行手術(shù)。但手術(shù)器械卻要病人自己四處去買。由于耽擱過(guò)久,這名病人的眼睛出現(xiàn)感染,眼球最終被摘除。

  一些基層衛(wèi)生部門對(duì)待艾滋病的態(tài)度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)談不上開(kāi)明。

  孟林親歷過(guò)這樣的飯局:一名負(fù)責(zé)衛(wèi)生工作的基層官員并不知道孟林就是感染者,在飯桌上稱“感染艾滋病的沒(méi)一個(gè)好東西”。

  一名大學(xué)生感染者畢業(yè)后在北京打工,今年夏天查出HIV陽(yáng)性,老家的縣級(jí)疾控中心從聯(lián)網(wǎng)信息中得知這一消息,開(kāi)著消毒車全副武裝沖到他家,進(jìn)行全面消毒,并對(duì)好奇的村民說(shuō),“其實(shí)是不應(yīng)該告訴你們的,但是出于保護(hù)你們的目的……”

  慕容楓說(shuō),這名感染者目前已經(jīng)勇敢地走出陰影。但他已經(jīng)很長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)有給家里打電話,也沒(méi)有再回家。

  “一個(gè)病人就會(huì)影響一批病人對(duì)于社會(huì)的態(tài)度”,孟林憂心忡忡地說(shuō)。艾滋病人的特殊身份使他們的維權(quán)意識(shí)和維權(quán)能力非常弱。反歧視,最重要的是讓這批人獲得平等就醫(yī)、就業(yè)和就學(xué)權(quán)利,“不能把他們推向社會(huì)的邊緣”。

  成長(zhǎng)中的“草根”

  面對(duì)民政注冊(cè)高不可攀的門檻,一些互助社團(tuán)試圖走工商注冊(cè)的路子!笆聦(shí)上,我們非常愿意在政府的監(jiān)管下工作,希望讓政府看到我們的努力!

  11月26日,孟林與慕容楓一同走上了貝利馬丁獎(jiǎng)的領(lǐng)獎(jiǎng)臺(tái)。

  2000年,英國(guó)慈善家馬丁·哥頓創(chuàng)辦的貝利馬丁基金會(huì)設(shè)立了這個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng),用以表彰在中國(guó)為艾滋病教育、預(yù)防、治療和關(guān)懷做出突出貢獻(xiàn)的醫(yī)務(wù)工作者或醫(yī)療機(jī)構(gòu)。8年之后,該獎(jiǎng)項(xiàng)首次頒給艾滋病患者。

  這也是孟林今年以來(lái)獲得的第二個(gè)獎(jiǎng)項(xiàng)。今年9月,他與姚明、李希光等人,共同獲得聯(lián)合國(guó)艾滋病防治特殊貢獻(xiàn)獎(jiǎng)。

  “感恩不是簡(jiǎn)單的報(bào)恩,它更是一種責(zé)任,自立、自尊和追求一種陽(yáng)光人生的精神境界!泵狭衷讷@獎(jiǎng)感言中這樣說(shuō)道。慕容楓則稱,這個(gè)獎(jiǎng)給了他鼓舞,也讓他感受到“前所未有的壓力”。

  不約而同的,孟林與慕容楓都將所得獎(jiǎng)金捐獻(xiàn)了出來(lái)。前者以個(gè)人名義設(shè)立了“徐蓮芝獎(jiǎng)”,后者則設(shè)立了一個(gè)“愛(ài)之光”基金,用以獎(jiǎng)勵(lì)那些為艾滋病奔走呼號(hào)的人。

  事實(shí)上,他們自己更需要支持。作為完全自發(fā)成立的民間互助組織,無(wú)論是“愛(ài)之方舟”還是“愛(ài)之光”,實(shí)際運(yùn)行中都面臨重重困難。

  首要的問(wèn)題是資金。目前,國(guó)內(nèi)大多數(shù)抗艾民間組織都依靠向政府、國(guó)際基金會(huì)申請(qǐng)項(xiàng)目維持生存,國(guó)內(nèi)企業(yè)和個(gè)人捐助極少。這其中,來(lái)自國(guó)際基金會(huì)的資金又占了相當(dāng)比重,他們自嘲為“喝洋奶”。

  但現(xiàn)實(shí)中,“洋奶”并不好喝!拔覀兪窃趨f(xié)助政府做事情,協(xié)助政府做宣傳,逐步贏得當(dāng)?shù)卣睦斫夂徒蛹{。”慕容楓在接受采訪過(guò)程中反復(fù)強(qiáng)調(diào)這一點(diǎn)。

  但對(duì)于大多數(shù)草根組織而言,目前甚至無(wú)法實(shí)現(xiàn)身份的社會(huì)認(rèn)同。我國(guó)相關(guān)法律規(guī)定,民間社團(tuán)要在民政局完成注冊(cè),就必須找到局級(jí)以上主管單位,擁有固定辦公地點(diǎn),但鮮有單位愿意為一群艾滋病人的自發(fā)群體承擔(dān)責(zé)任。

  面對(duì)高不可攀的門檻,一些互助社團(tuán)試圖走工商注冊(cè)的路子。上個(gè)月,“愛(ài)之方舟”剛剛完成工商注冊(cè)!暗@意味著我們每收到一筆捐助或拉來(lái)一筆資金,就要交納相應(yīng)稅款!泵狭终f(shuō)道,“事實(shí)上,我們非常愿意在政府的監(jiān)管下工作,希望政府能看到我們的努力!

  孟林說(shuō),未來(lái)幾年里,他計(jì)劃寫三本書。一本是“百名艾滋病感染者訪談錄”,計(jì)劃通過(guò)對(duì)一批感染者的訪談,真實(shí)反映中國(guó)艾滋病防治工作的歷史、現(xiàn)狀和困境。第二本是“中國(guó)艾滋病感染者草根組織發(fā)展簡(jiǎn)史”,通過(guò)對(duì)草根組織的深度訪談,反映出這些群體的現(xiàn)狀,為有關(guān)部門的政策制定提供參考。第三本則是“感染者權(quán)益維護(hù)手冊(cè)”,要從政策法規(guī)、倫理等各方面為HIV陽(yáng)性人群提供系統(tǒng)幫助。

  “無(wú)論如何,我希望為社會(huì)留下一些資料,相信多年后,這些資料不僅僅記錄下中國(guó)抗擊艾滋病的歷史,也將成為研究中國(guó)公民社會(huì)早期發(fā)展的有益參考!

  孟林說(shuō)出這句話時(shí),神情像極了一名社會(huì)學(xué)者。(記者 王舒懷 李 鶴)

編輯:王賽特】
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