陳忠華手頭有一份特別的“公民逝世后器官捐獻名單”。
這份名單保存在一臺筆記本電腦里,是個61K大小的表格文件。名單上的人死因各異:有火災(zāi)窒息,有腦梗塞突發(fā),也有車禍造成的腦外傷。其中年齡最小的是一位來自深圳的4歲女孩,另一位64歲的廣東番禺的老母親則是最年長者。從內(nèi)蒙古的通遼到海南島的?,這些人差不多來自中國的各個省區(qū)。
從2003年11月6日起,陳忠華開始整理這份名單。排在首位的是一個名叫田近的9歲男孩,因車禍遇難后,經(jīng)家長同意無償捐獻了兩個腎臟,成為我國首例國際標(biāo)準(zhǔn)化(自愿、無償且公開、公平分配)的器官捐獻。今年11月14日凌晨,來自湖北麻城的木工柏洋去世后捐出了3個器官。至此,這份名單已達到了100例的整數(shù)。
陳忠華,這位中國教育部、衛(wèi)生部器官移植重點實驗室主任,深圳市紅十字會器官捐獻辦公室主任,多年來一直為建立中國公民去世后的器官捐獻網(wǎng)絡(luò)而奔波!100例”,他禁不住感嘆了一下:“這只不過是剛剛開始,困難還在后頭!”
1∶150
事實上,陳忠華最初并沒有打算立即開列這份“器官捐獻名單”。這位英國劍橋大學(xué)的臨床醫(yī)學(xué)博士,在2000年回國后首先致力于宣傳、推行的是“臨床腦死亡標(biāo)準(zhǔn)”。
在這位器官移植研究者看來,腦死亡研究是將來開辟器官捐獻新途徑的基礎(chǔ)。因為從醫(yī)學(xué)角度來講,腦死亡器官捐獻既不存在任何傷害,器官質(zhì)量也好;其次是心死亡器官捐獻,也不存在任何傷害,但器官有不同程度的損害;第三才是親屬活體器官捐獻和無親屬關(guān)系的活體器官捐獻。但遺憾的是,到目前為止,我國采用的還是傳統(tǒng)的、千篇一律的“心死亡”標(biāo)準(zhǔn),致使很多捐獻無法進行。
田近家當(dāng)時就遭遇了這樣的尷尬。這個9歲的武漢男孩兒在車禍72小時后,已經(jīng)完全沒有自主呼吸,但家長又覺得孩子的身體是熱的,只是“缺少某種力量和溫柔”。
為了求證這一點,田家通過114找到了陳忠華。當(dāng)時,他的身份是武漢同濟醫(yī)院器官移植研究所所長。田近的叔叔田虎一回憶:“當(dāng)時就想得到一個明確的定論,到底還要不要救!”
放下電話,陳忠華和數(shù)名專家,趕到田近所在的醫(yī)院進行了徹底檢查。為了更加準(zhǔn)確,他們還把病人帶回同濟做了三次檢查,結(jié)果無一例外:孩子已經(jīng)腦死亡。
這時田家從絕望中萌生了一個新的想法。自稱沒有太多文化的田虎一,對哥哥提起了器官捐獻。他們原先的計劃是給孩子舉行一個特別的“樹葬”,但如果捐獻器官的話,“對活著的人更是一種慰藉”。哥哥也同意了,因為他也“希望給孩子留下點什么”。
這讓陳忠華喜出望外。供體來源及短缺一直是困惑我國器官移植事業(yè)的最大難題。今年10月20日,衛(wèi)生部副部長黃潔夫等人在《柳葉刀》發(fā)表文章稱,截至2006年中國已經(jīng)進行了11000例器官移植手術(shù),為世界第二大器官移植國。但供求矛盾依然突出:我國每年大約有150萬人因末期器官功能衰竭需要器官移植,這其中包括尿毒癥、肝癌和肺癌等患者,但每年能夠使用的器官數(shù)量只有1萬左右,供求比例達到1∶150。
另一方面,中國器官移植的供體來源也遭到質(zhì)疑。2005年7月,黃潔夫在世界肝臟移植大會上首次表示,目前中國多數(shù)移植器官來自死刑犯。在今年10月31日舉辦的“第四屆全國器官移植學(xué)術(shù)會議暨2008醫(yī)學(xué)前沿論壇”開幕式上,他還透露“中國相當(dāng)大比例的活體移植來自非法買賣”。有人用“各顯神通”來形容過去無序的狀態(tài)。一位業(yè)內(nèi)人士透露:“誰的公關(guān)能力強,誰獲得的供體就多。”
據(jù)了解,目前國際上最主要的途徑是遺體器官捐獻。在美國,健康與人類服務(wù)部建立了相應(yīng)的保障系統(tǒng),主要分為國家器官獲取和移植網(wǎng)絡(luò)(OPTN)、器官資源共享網(wǎng)絡(luò)(UNOS)和器官獲取組織(OPO)三個機構(gòu)。其中OPTN負責(zé)制定政策和協(xié)調(diào)管理,UNOS負責(zé)等待器官患者的登記和分配,OPO主管尸體器官捐獻。
田近的故事給了陳忠華啟發(fā):何不著手在中國建立一個類似的網(wǎng)絡(luò),一方面讓具有公益精神的人群身后有選擇捐獻器官的機會,另一方面需要器官移植的患者也可以得到救助呢?
1∶1000
這一切需要從零開始。就拿那份捐獻名單而言,陳忠華有時候剛剛把捐獻候選人姓名和死因錄入,不久因種種原因又不得不將其劃去。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織頒發(fā)的《人體細胞、組織和器官移植指導(dǎo)原則》,獲得同意是從死者身上摘取器官的最基本前提。這其中既包括得到符合法律規(guī)定的任何同意意見,也包括沒有理由相信死者生前反對這種摘取。
但我國的情況要復(fù)雜得多。有一次,陳忠華剛趕到醫(yī)院就出現(xiàn)了23個家屬。這些親友對于是否同意器官捐獻爭論不休。陳忠華只好說:“你們商量好了再告訴我。不過要快點兒,不然捐獻就來不及了!钡罱K還是沒有捐獻成功。
就連部分專業(yè)人士對器官捐獻也缺乏常識。一些醫(yī)生和法醫(yī)不愿配合器官捐獻,原因是“腦死亡”沒有立法。陳忠華至今記得幾年前,內(nèi)蒙古某市的一個刑警法醫(yī),醉醺醺地面對捐獻者,指著陳忠華及醫(yī)療隊助手:“等病人心臟停跳后,我才會來驗尸!
一次陳忠華攜醫(yī)療隊緊急趕到醫(yī)院,發(fā)現(xiàn)呼吸機已經(jīng)被撤下,患者心跳也早就停止了。重癥監(jiān)護室的醫(yī)生滿不在乎地說:“不是說等你們來就行了嗎?”更讓人哭笑不得的是,缺乏器官捐獻基本常識的各種奇奇怪怪的器官捐獻案例,原因是家屬、醫(yī)生、媒體都沒有搞清楚器官捐獻的兩大基本前提和條件:死亡事實,知情同意。
在陳忠華看來,百例中最為順利的就數(shù)木匠柏洋了。這位36歲的年輕人,由于車禍造成腦部受傷。在診斷為腦死亡后,學(xué)醫(yī)的妹妹首先提出器官捐獻。
出乎意料,家人對此沒有太多的爭論。柏洋的妻子認為這是丈夫“活”在人間的另一種方式,而父親更為樸實:“讓孩子安靜地走吧,我理解他!
11月14日凌晨,在湖北省麻城市人民醫(yī)院,3名直系親屬共同簽署了《公民逝世后器官捐獻申請書和知情同意書》,所捐器官分別送往上海等地,已經(jīng)有3名危重病人獲得救治。
這份文件是陳忠華根據(jù)國際慣例,自己擬定的。上面最為醒目的兩行字就是當(dāng)事人生前同意;當(dāng)事人生前從未表示過不同意。除了要求親屬填寫各自的姓名、身份證號碼和與本人關(guān)系外,還必須按下手印。而背景則是陳忠華所在機構(gòu)的印章,包括深圳市紅十字會器官捐獻辦公室、國家“985工程”二期建設(shè)項目科研課題和中華醫(yī)學(xué)會器官移植分會等。
陳忠華創(chuàng)建了“中國器官捐獻網(wǎng)”并向公眾發(fā)放一種特別的“器官捐獻卡”。在西方,這種卡片常常隨著駕駛執(zhí)照,一旦發(fā)生車禍身亡,警察只要一劃卡就知道個人捐獻意愿。但這種方法在中國使用的成功率目前幾乎可以忽略不計。
目前世界上捐獻器官比例最高的國家是西班牙。這個歐洲國家2005年捐獻和移植器官的人數(shù)達到1548人,即每百萬居民中有36名捐獻者。美國的這一數(shù)字是百萬分之二十幾。相比之下,中國只有發(fā)達國家平均水平的千分之一還不到。
對此,陳忠華不得不說:“別跟人家比了,根本沒有可比性!
100∶440
除了要求器官獲取的自愿無償原則,陳忠華還要保證器官的公平分配原則。美國UNOS的做法是在收取了患者每年約1000美元的注冊登記費后,根據(jù)病情緊急程度、等候時間先后,和配型結(jié)果好壞等十幾個客觀因素進行評分。平均下來,一個患者大約要5~8年,才能等到適合自己的器官。
我國一直沒有相關(guān)的法律條文。2007年3月31日頒布的《人體器官移植條例》中,只是文字上提到了“國家通過建立人體器官移植工作體系,……確定人體器官移植預(yù)約者名單,組織協(xié)調(diào)人體器官的使用”。但到目前為止還沒有落實到實處。
2005年,被診斷為肝癌晚期的電影演員傅彪在天津第一中心醫(yī)院進行了第二次換肝手術(shù),引起輿論界對器官分配公平性的強烈指責(zé)。
陳忠華選擇了參照美國的做法。他表示有10個考量指標(biāo),其中包括登記時間、病情評估體系、配型、就近原則、在校生、孕婦、兒童優(yōu)先等等。目前,他已經(jīng)和39家具有器官移植資質(zhì)的醫(yī)院建立了良好的臨床科研合作關(guān)系。
不過,這位器官移植專家也承認,自己偶爾也會把公共關(guān)系作為考量標(biāo)準(zhǔn)之一,比例占到5%左右!皼]有辦法,我們畢竟不是生活在真空中!彼f。
另一個具有中國特色的部分是為部分器官捐獻者提供援助。上周五,他驅(qū)車來到麻城,看望柏洋的家人。這個木工生前每個月1500元的收入,可以說是家庭的唯一經(jīng)濟來源。他的妻子是一名家庭婦女,還有兩個未成年的女兒。
陳忠華表示將通過紅十字會為兩個女孩提供經(jīng)濟援助。“但只能在人家捐獻之后才這樣做,不然就有誘導(dǎo)對方捐獻之嫌!彼苁菄(yán)肅。
事實上,每一例器官捐獻的直接成本從幾萬元到十幾萬元不等,這其中既包括遺體維持費、檢查費、醫(yī)療隊派遣費、手術(shù)費和器官運輸費等,也包括捐獻者的醫(yī)療費和喪葬費。這筆錢絕大部分由紅十字會和接受器官的醫(yī)院及患者本人承擔(dān)。為了保持中立,陳忠華一般不直接參與死亡判定、器官摘取和器官移植的任何環(huán)節(jié),只是作為研究、管理、監(jiān)督者的身份出現(xiàn)。
眼下,他最擔(dān)心的是很多人即便愿意捐獻器官,也一時很難找到“組織”。柏洋的妹妹在表示要器官捐獻后,曾找到當(dāng)?shù)氐募t十字會等組織,卻沒人能夠解決。最終,還是一個堂哥的同學(xué)偶爾聽說過陳忠華的故事,打電話到同濟醫(yī)院才促成此事。
在麻城市人民醫(yī)院,幾個腦外科的醫(yī)生也圍著陳忠華問個不停。一個擁有數(shù)十年工作經(jīng)驗的主任醫(yī)生表示,自己幾乎從未遇到過病人有過這種特殊要求。唯一的一次例外是去年有人在病危時表示希望捐獻遺體,他為此聯(lián)系了紅十字會和武漢市數(shù)家醫(yī)院都沒有結(jié)果。
“那以后就找我們了!”陳忠華說。
他禁不住又打開了自己的那份名單,指著其中一個名字說:“他一個人救活了7個人!痹瓉,這個廣東小伙子在去世后捐獻了8個器官,分別是兩葉肺、兩個腎臟和兩片角膜以及心臟和肝臟。
“100例捐獻背后是440多人得救,其意義完全可以和汶川地震時的國家救援隊相比!54歲的陳忠華笑著比喻道,“所不同的是,我們是在幾乎默默無聞的情形下,通過幾年的持續(xù)努力,慢慢做出來的!保ㄓ浾 楊芳)
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