中新網9月19日電 英國女子曼迪-塞拉斯患了一種怪病——巨腿癥,兩條腿瘋狂發(fā)育,上下半身的比例完全失調。最讓她擔心的是,迄今為止,醫(yī)生們一直沒有找到比較好的治療方法。
據香港大公網19日報道,塞拉斯現年33歲,體重285磅(129.27公斤)。她的上半身非常嬌小,僅穿8號內衣,塞拉斯上半身的重量大約只有70或80磅(31.75公斤到36.29公斤)。而下半身的腿和腳的重量則占了總體重的大部分。塞拉斯說:“我剛出生時上半身就跟下半身有很大差異。其它人認為我活不了幾天!
讓她的家人驚訝的是,她在整個童年時期,兩條腿的生長速度都一直比其它身體部位快!最后她再也不能獨立行走了,F在她要借助拐杖,或者借助一輛經過特殊改裝的汽車才能出行。塞拉斯的家在英格蘭西北部,她一直找她們家附近的一位鞋匠定做鞋子,因為她的兩只腳也畸形發(fā)育,右腳長16英寸(40.64 厘米),寬7英寸(17.78 厘米),但是她的左腳長僅有11英寸(27.94 厘米),而且整個腳是反長的。不僅如此,塞拉斯的兩條腿長度也不一樣。因此每定做一雙鞋,她都要仔細試穿,反復試穿直到最后確定鞋樣,整個過程需要花費幾周時間。定做這樣一雙鞋的費用大約是4000美元,塞拉斯必須籌集這些錢,因為她沒有工作。
在大學期間,一次因為血塊堵塞,她突然癱瘓,因為這次意外,她在醫(yī)院呆了10周。醫(yī)生想通過抽脂手術減少她腿部多余的脂肪,但是結果她的腿部卻長出更多組織。塞拉斯說:“依我看來,這種病像是自己會思考,因為不管你取走多少脂肪,腿部都會長得更大更粗。”
塞拉斯通過網絡才找到了一些有關她的病因的線索。她在網上認識的一位朋友是英國普羅特斯綜合征基金會成員。這次偶然的機遇,終于讓塞拉斯的病情得到確診。她通過這位朋友得知,“普羅特斯綜合征”又名“變形綜合征”,患者的腿和膝蓋會出現畸形發(fā)育。
洛杉磯席達西尼醫(yī)學中心的臨床遺傳學主任約翰•格雷厄姆博士說:“這是一種非常罕見的癥狀。發(fā)病率低于一百萬分之一。普羅特斯綜合征是根據希臘一位能改變自己的形狀的神的名字命名的。之所以用這個名字命名,是因為患有這種疾病的人會在孩童時期從看似相對正常的體形,迅速轉變成這種令人吃驚的超級肥胖的體形!
歷史上最著名的“普羅特斯綜合征”病例是約瑟夫•麥里克,即眾所周知的“象人”,麥里克在1890年去世,他的故事經過改編,被拍成一部非常有名的電影。麥里克患的這種疾病對他的頭、面部特征、胳膊和腿產生了影響。不同患者可能會有不同身體部位受到影響。醫(yī)生無法說出這種疾病患者的平均壽命。人們對“普羅特斯綜合征”了解的非常少,但是他們認為這不是一種遺傳疾病。
醫(yī)生告訴她,最終她的身體將不堪重負,可能會面臨截肢的危險,F在她已經考慮好截肢后將如何生活,她甚至想坐著輪椅參加倫敦馬拉松比賽。塞拉斯說:“我喜歡做這些事情。我希望能自己轉動輪椅,通過艱苦訓練做到這些事情,為幫助過我的慈善機構籌錢。
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