中新網(wǎng)6月22日電 霍金來訪,在北京刮起“霍金”風(fēng)。人們在感嘆霍金創(chuàng)造奇跡的同時,也對和他同患一種疾病的中國“漸凍人”的關(guān)注。由中國醫(yī)師協(xié)會舉辦的“融化漸凍的心”社會公益活動21日在北京舉行。
所謂“漸凍人”,是肌萎縮側(cè)索硬化癥的患者(Amyotrophic Lateral Sclerosis簡稱ALS,俗稱“漸凍人”),是運(yùn)動神經(jīng)元病的一種,在世界衛(wèi)生組織開列的五大絕癥之中,此病和癌癥、艾滋病、白血病和類風(fēng)濕病齊名。在中國約有20萬ALS患者;颊呷砑∪膺M(jìn)行性萎縮、無力,直至最終呼吸衰竭而死。很多患者在絕望中抗?fàn)、奮斗、共勉、互助,但他們也呼喚社會關(guān)注、關(guān)愛,助他們一臂之力。
ALS/MND國際聯(lián)盟組織于1997年開始,選定在每年的6月21日舉行各類認(rèn)識運(yùn)動神經(jīng)元疾病的相關(guān)活動,來喚起世人對這影響遍布全球的疾病的重視。并于2000年丹麥舉行的國際病友大會上確定6月21日為全球“漸凍人日”。
主辦者稱,“融化漸凍的心”社會公益活動是由中國醫(yī)師協(xié)會發(fā)起的一項公益救助事業(yè),是構(gòu)建和諧醫(yī)患關(guān)系,展示中國醫(yī)師愛心的工程。中國醫(yī)師協(xié)會希望通過對漸凍人弱勢群體的關(guān)愛,體現(xiàn)中國196萬醫(yī)師的高度社會責(zé)任感和職業(yè)操守,實(shí)踐“一切以病人為中心”的醫(yī)療服務(wù)理念。
目前已經(jīng)10家愛心合作醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科先后加入了救助活動中,205名低保困難的ALS患者獲得了免費(fèi)藥物救助。