昨天,“世界艾滋病日”宣傳周在中山公園啟動,北京市衛(wèi)生局公布了本市艾滋病感染的最新數(shù)據(jù)。一名艾滋病感染者在會上進(jìn)行了演講,這是北京市感染者首次面對公眾。
昨天上午,艾滋感染者信息支持組織“愛之方舟”的負(fù)責(zé)人孟林作為北京艾滋病感染者和病人的代表,登上中山公園音樂堂的講臺,進(jìn)行了簡短的演講。
北京市衛(wèi)生局疾控處關(guān)寶英說,以往市衛(wèi)生局都會給北京市的艾滋感染者做工作,希望他們能面向公眾,但無人響應(yīng)。今年是艾滋感染者自己提出要面向公眾,希望以此得到社會和政府更多的支持和關(guān)懷。
■現(xiàn)場:感染者不希望拍照
在昨天的會場,孟林始終都是媒體的追逐對象。已經(jīng)37歲的他一身棕灰色裝扮,棒球帽的帽檐壓得很低,戴著眼鏡。當(dāng)有記者舉起相機(jī)欲拍照時,孟林立即用手擋住臉,說不能拍照,在記者的一再要求之下,他最終同意拍背影或?qū)⒛樥谧 K硎,自己愿意出來,只是想呼吁社會關(guān)注這個群體,但不希望自己的生活因此被曝光。
對話:“我的生活有兩個圈子”
在記者的一再堅持下,孟林終于放下戒備,接受了采訪。
■關(guān)于病情
面對死亡很平靜
記者:什么時候檢查出感染艾滋?當(dāng)時是什么心情?
孟林:1995年底,到現(xiàn)在已經(jīng)十年了。第一次檢查出自己患病時,覺得很絕望、悲觀。幸運(yùn)的是我在佑安醫(yī)院治療時碰上了感染科的徐蓮芝主任,她就像媽媽一樣照顧我,把我從谷底拉了起來。
記者:現(xiàn)在的心情怎樣?害怕面對死亡嗎?
孟林:最初從患病的陰影中走出來時,我是每天自己去尋找一些快樂,現(xiàn)在我的心態(tài)已經(jīng)漸漸平和,不用尋找也很快樂,保持這樣的心態(tài)也是我能身染艾滋病毒活了十年的一個原因。據(jù)我所了解的情況,我是北京市活得最長的艾滋感染者,在這十年里,我參加過許多朋友的葬禮,我沒有感到悲哀,這是一種生命的轉(zhuǎn)化,是必然的,現(xiàn)在面對死亡我已經(jīng)很平靜了。
記者:現(xiàn)在每天的治療費(fèi)用多少?在這十年的治療過程中都遇過哪些困難?
孟林:現(xiàn)在我每天在病上要花11000元錢,經(jīng)濟(jì)來源主要靠之前做生意賺的錢以及現(xiàn)在工作的收入。治療過程沒有太多困難,使用抗病毒藥物,用“雞尾酒治療方法”,但我現(xiàn)在使用的二線藥物,在國內(nèi)較少,而且價格也非常昂貴,需要靠國外的朋友幫我買藥。有些艾滋病患者沒有這樣的條件,一旦沒錢買藥或者無藥可買,那他就會面臨死亡。
■關(guān)于工作
用自身影響其他感染者
記者:做這個“愛之方舟”多長時間了?怎么會想到做這個?
孟林:這個組織是今年2月1日才正式運(yùn)行的,之前我們也做一些宣傳工作。原本我是不愿意出來工作的,是徐蓮芝媽媽一直鼓勵我。做了這個工作后,認(rèn)識了許多艾滋感染者,他們都覺得看到我就好像看到了希望,因為我身染艾滋病毒活了十年,如果以我自身能影響他們的話,我很樂意這樣幫助他們。
記者:這個組織主要做什么工作?
孟林:主要做的是宣傳倡導(dǎo)、政策支持和為艾滋病患者維護(hù)權(quán)益的工作。例如今天的攝影展,意在告訴社會,艾滋感染者其實同每一個健康的人一樣,都是通過自己的勞動獲得生存的機(jī)會,過著和普通人一樣的生活,但他們卻遭受歧視。希望通過我們的努力,改善感染者和患者的生存環(huán)境。
■關(guān)于感情
不想不現(xiàn)實的東西
記者:有女朋友嗎?想過婚姻嗎?
孟林:現(xiàn)在還沒有女朋友。一個人難免會有孤獨的時候,也很想找個伴,但婚姻還沒考慮過。也有人問我想不想去領(lǐng)養(yǎng)一個孩子,我覺得這些都是不太現(xiàn)實的東西,我不去想。
■關(guān)于身份
生活在兩個圈子內(nèi)
記者:您身邊的人知道您是艾滋感染者嗎?
孟林:事實上,我的生活有兩個圈子。一個圈子里我有一份正常的工作,同事和鄰居都不知道我是艾滋感染者。我覺得如果我會對同事、鄰居有影響,我會主動告訴他們,甚至選擇不與他們接觸,但我這個病并不會影響或傳染他們,所以我覺得沒必要告知。一旦告知可能得來的是憐憫或歧視。另一個圈子就是艾滋感染者和患者。
(來源:京華時報;作者:陶嬋)